Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young

The RHAPSODY Project

RHAPSODY starts by analysing the health and social care systems and infrastructures in 6 European countries that are available to the severely burdened yet underserved group of people with young onset dementia (YOD).

The main goal of RHAPSODY is to improve care for people with YOD by supporting their carers. The project will create an educational, web-based, interactive e-learning programme which is tailored to the needs of this particular group of people.

A multi-disciplinary consortium of eight partner institutions from six countries – France, Germany, the Netherlands, Portugal, Sweden and the United Kingdom are joining their efforts. The research teams represent academia, industry as well as a patient and carer advocacy organization.

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RHAPSODY richt zich op zorgverbetering voor mensen met dementie op jonge leeftijd (ontstaan voor 65 jaar) in Europa. Het onderzoek wordt uitgevoerd door acht partners uit zes landen, inclusief zes academische centra, een bedrijf voor informatie en communicatie technologie, en een patiëntenorganisatie.

In de eerste fase vindt er een vergelijking plaats van zowel het gezondheidszorgbeleid als de zorgbehoeften en het zorgaanbod in zes Europese landen (Engeland, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Zweden en Portugal). Op basis hiervan zal er een interactief, educatief, multimedia programma worden ontwikkeld om mantelzorgers te ondersteunen bij het omgaan met ziekte gerelateerde problemen en veranderingen.

Vervolgens zal in drie landen de haalbaarheid, acceptatie en kosteneffectiviteit van een prototype van het programma getest worden in een pilotstudie. De eindversie van het educatief programma zal beschikbaar worden gemaakt voor patiënt- en mantelzorgorganisaties in Europa als aanvulling op het bestaande aanbod. Specifieke inhoud van het programma zal verspreid worden onder een brede range van gebruikers.

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RHAPSODY syftar till att förbättra bemötandet och omhändertagandet av personer med tidigt (före 65 års ålder) debuterande demenssjukdom i Europa. Åtta samarbetsparter från sex länder, inklusive sex akademiska lärosäten, ett informations- och teknologi företag samt en patientförening har slagit sig samman.

Som ett första steg så kommer befintliga policyer och strategiska program samt individuella behov och vårdkedjan inom hälso- och sjukvården och den sociala omsorgen att jämföras mellan sex europeiska länder (England, Frankrike, Tyskland, Holland, Portugal, Sverige). Med denna kunskap som underlag så kommer ett internet-baserat, interaktivt och multimedia-utbildningsprogram att utvecklas som stöd till närstående att hantera problem som kan uppstå under sjukdomsförloppet.

En prototyp av programmet kommer att testas i en pilotstudie i tre länder för att bedöma genomförbarheten, acceptansen, effektstorlek och kostnadseffektiviteten. Det slutgiltiga utbildningsprogrammet kommer att finnas tillgängligt för patient- och anhörigföreningar runt om i Europa som ett komplement till redan tillgänglig service. Utvalda delar av programmet kommer att spridas till en större grupp användare.

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O estudo RHAPSODY propõe-se analisar, em 6 países europeus, os sistemas e recursos de saúde e sociais que apoiam os doentes com demência de início precoce, um grupo particularmente desfavorecido e sobrecarregado de doentes. A demência de início precoce afecta aproximadamente 100 indivíduos por 100000 na população dos 45-64 anos, e de forma dramática também os seus cuidadores.

O estudo RHAPSODY pretende também melhorar o acompanhamento dos doentes com demência de início precoce através do suporte aos seus cuidadores, recorrendo ao desenvolvimento de um programa educativo, interactivo e baseado na web. O estudo RHAPSODY envolve uma equipa multidisciplinar de 8 investigadores principais pertencentes a 6 países europeus, da academia e da indústria, representando as áreas da psiquiatria, neurologia, neuropsicologia, neurociências, economia da saúde e informática, com apoio de associações de doentes. Analisaremos e compararmos os sistemas e recursos de saúde e sociais que auxiliam os doentes com demência de início precoce, bem como as necessidades e o acesso aos cuidados deste grupo de doentes. As metodologias utilizadas envolverão análise documental, grupos focais e técnicas de análise qualitativa.

Com base na evidência recolhida, será desenvolvido um programa educativo e de desenvolvimento de competências dirigido aos cuidadores. Um programa baseado no e-learning parece particularmente apropriado tendo em vista as barreiras relacionadas com constrangimentos e sobrecarga dos cuidadores.

Um estudo piloto, a efectuar em países seleccionados dentro do consórcio, avaliará a exequibilidade e aceitação da intervenção, e definirá as características de estudos ulteriores de efectividade deste programa destinado aos cuidadores de doentes com demência de início precoce.

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Ziel von RHAPSODY ist die Analyse der Gesundheits- und Sozialsysteme sowie ihre Angebote für die besonders belastete und unterversorgte Gruppe der Menschen mit einer früh beginnenden Demenz (Young Onset Dementia – YOD) in sechs europäischen Ländern. Von einer früh beginnenden Demenz sind etwa 100 von 100.000 Personen der Bevölkerung im Alter von 45 bis 64 Jahren sowie ihre Angehörigen betroffen. Darüber hinaus versucht RHAPSODY die Versorgungssituation von Menschen mit YOD zu verbessern, indem es Unterstützungsangebote für die pflegenden Angehörigen entwickelt. Im Mittelpunkt steht dabei ein Internet-basiertes, interaktives E-Learning-Programm zur Schulung der Angehörigen. Ein multidisziplinäres und internationales Team unter Leitung von acht Forschern aus Wissenschaft und Wirtschaft, die die Bereiche Psychiatrie, Neurologie, Neuropsychologie, Neurowissenschaften, Gesundheitsökonomie und Informationstechnologie abdecken, sowie eine Patienten- und Angehörigen-Organisation bringen hierfür ihre Kenntnisse und Erfahrungen aus sechs Ländern ein. Sie werden die Gesundheits- und Pflegepolitik sowie die Strategien der Gesundheits- und Pflegeversorgung der beteiligten Länder auf der Makroebene analysieren, bewerten und vergleichen. Für die Bedarfe und den Zugang der Betroffenen zu Unterstützungsangeboten und Pflege wird dies gleichermaßen auf individueller Ebene (Mikro-Ebene) durchgeführt. Dabei kommen als wesentliche Methoden Literaturanalysen, Fokusgruppen und qualitative Analysen zur Anwendung.

Mithilfe der daraus resultierenden Ergebnisse wird ein bewährtes Schlüsselelement der Versorgung von Menschen mit Demenz – die Unterstützung und Stärkung der pflegenden Angehörigen durch Information und Schulung - passgenau auf die Bedürfnisse der Zielgruppe zugeschnitten. Dies gilt sowohl bezogen auf die Inhalte wie auch auf die Zugangsmöglichkeiten. Denn unter dem Aspekt der Zugangsbarrieren, die sich aus der niedrigen Zahl von Betroffenen, geografischen Entfernungen und eingeschränkter Mobilität ergeben, ist ein Internet-basiertes E-Learning-Programm für diese Zielgruppe besonders geeignet.

Der Prototyp dieser telemedizinischen Intervention wird in einer Pilotstudie in drei Ländern im Hinblick auf Durchführbarkeit, Akzeptanz, Anwenderverhalten, Anwenderzufriedenheit, geeignete Zielgrößen, Effektstärken und geschätzte Kosteneffizienz erprobt.

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L'étude Rhapsody concerne les personnes présentant une démence à début précoce, ce qui représenterait 100 personnes pour 100 000  âgées de 45 à 64 ans. Le premier objectif de l'étude est de faire un état des lieux des politiques de santé, des systèmes de soins et des structures de prises en charge dans 6 pays européens.

Le deuxième objectif est d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'une démence à début précoce en soutenant leur proches et notamment à l'aide d'un programme éducatif en e-learning consultable sur internet.

Une équipe pluridisciplinaire composée de 8 investigateurs principaux venant de l'enseignement ou de l'industrie représentant la psychiatrie, la neurologie, le neuropsychologie, les neurosciences, l'économie de la santé, les systèmes d'information et les associations de malades ont uni leurs efforts pour cette étude.
Ensemble, ils vont analyser, évaluer et comparer les politiques et les stratégies en matière de santé et d'action médicosociale (niveau général) ainsi que les besoins et les possibilités d'accès aux soins et aux aides matérielles et humaines (niveau individuel). La recherche documentaire, des groupes de travail avec les proches et l'analyse qualitative permettront d'obtenir les données de base pour la construction d'un programme conçu pour être en adéquation avec les besoins des proches. Compte-tenu de la faible prévalence, l'éloignement géographique et la réduction de mobilité, le programme sera développé sur une plateforme internet en e-learning. Enfin, une étude pilote sera conduite afin d'évaluer cette intervention en télémédecine en terme de faisabilité, d'acceptabilité, de coût-efficacité, de solutions appropriées et de taille d'effet dans 3 pays.

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